22 maja br. – wzorem ubiegłych lat – Biblioteka Główna AGH organizuje kiermasz charytatywny. W tym roku będzie to już 10, a zatem jubileuszowa edycja. Dochód ze zbiórki będzie przeznaczony na leczenie i rehabilitację Adasia – synka naszej koleżanki Pauliny Iskrzyckiej-Mysiak, który urodził się z zespołem Downa. Do akcji można się włączyć, przynosząc książki (w dobrym stanie), ciekawe gadżety, płyty z muzyką lub filmami, audiobooki. Zbiórka przedmiotów na kiermasz odbywa się w Czytelni Oddziału Informacji Naukowej BG AGH (I piętro, pok. 121).
Paulina Iskrzycka-Mysiak jest jedną z osób, które uczelniany kiermasz charytatywny wymyśliły i organizowały przez kolejne lata. To jedna z wielu jej zasług dla naszej społeczności. Jej synek, Adaś, urodził się w czerwcu 2021 r. Mimo bardzo dobrych wyników badań genetycznych oraz informacji, że jego serce jest w idealnym stanie, po porodzie zdiagnozowano u niego zespół Downa oraz wspólny kanał przedsionkowo-komorowy i niedomykalność wspólnej zastawki – wadę serca, która została zoperowana w grudniu 2021 r. Obniżone napięcie mięśniowe powoduje, że Adaś musi być pod opieką fizjoterapeutów i od urodzenia kilka razy w tygodniu ma zajęcia rehabilitacyjne oraz ćwiczy w domu. Zaczął chodzić, gdy skończył 2,5 roku, co jest dla jego rodziny ogromną radością, jednak w przypadku zespołu Downa rehabilitacja będzie potrzebna przez całe życie. Kolejnym problemem jest opóźniony rozwój mowy, bez którego w pewnym momencie rozwój intelektualny się zatrzyma. Z tego względu Adaś jest pod opieką logopedy i neurologopedy, codziennie ćwiczy też w domu. W najbliższym czasie planowane jest rozpoczęcie elektrostymulacji mięśni twarzy. Chłopczyk jest również pod stałą kontrolą wielu specjalistycznych poradni: kardiologicznej, endokrynologicznej, laryngologicznej, neurologicznej oraz okulistycznej (duża nadwzroczność), korzysta też z wizyt u osteopaty. Od września 2023 r. uczęszcza do żłobka i świetnie sobie w nim radzi, ale choroby, które dotykają dzieci w tym wieku, u niego (z racji obciążeń zdrowotnych) przebiegają trudniej i często kończą się pobytem w szpitalu, jak w przypadku zakażenia wirusem RSV (z pobytem na oddziale intensywnej terapii) oraz dwóch zapaleń płuc, które również zakończyły się hospitalizacją.
Mimo trudnej drogi: nieoczekiwanej diagnozy, długiego pobytu w szpitalu po porodzie, walki o operację i samej operacji, pozostawania pod opieką hospicjum domowego przez pierwsze pół roku życia, karmienia przez sondę przez sześć miesięcy oraz licznych hospitalizacji i wizyt u lekarzy – nie poddajemy się! Adaś jest radosnym dzieckiem i staramy się cieszyć tym etapem, bo nie wiemy, co czeka nas w przyszłości. Bardzo w niego wierzymy i poświęcamy wszelkie zasoby finansowe i czasowe, by jak najlepiej wesprzeć jego rozwój. To, co osiągniemy we wczesnych latach życia Adasia, jest najważniejsze i może zaprocentować w przyszłości. Z całego serca dziękujemy wszystkim za okazaną pomoc i wsparcie. (Rodzice Adasia)
Adaś jest podopiecznym Fundacji „Serca dla Maluszka”.
Akcję wspiera Dział Dostępności AGH.